«Ci piace pensare che, nonostante tutto, continuiamo ad essere una squadra formata da tre persone, ma con un “giocatore” in trasferta».
L’immagine è chiara, a testimonianza di un legame indissolubile, in grado di andare al di là di quel filo sottile che separa la vita dalla morte, oltrepassando ogni confine. Perché Lavinia, che a chi le ha voluto bene ha saputo lasciare un’eredità preziosissima – il valore vero del tempo che abbiamo a disposizione – continua a vivere nel cuore di coloro che hanno condiviso con lei anche soltanto un pezzetto di strada.
Da dove nasce la forza. Nove anni di vita piena, riempiti ogni giorno da quell’amore incondizionato che mamma Federica e papà Matteo hanno saputo trasmetterle senza riserve. Quello stesso amore che dura ormai da quasi 15 anni e che sabato 23 ottobre, alle 10.30, la coppia porterà sull’altare della chiesa di Sant’Ilario a Malcontenta, loro comunità parrocchiale, per diventare marito e moglie. Consapevoli di come l’esperienza abbia rafforzato ulteriormente il loro rapporto. «Il momento del lutto è quello più traumatico, ma la forza non è nata in quell’istante: è piuttosto qualcosa che abbiamo coltivato negli anni in cui c’era Lavinia, quando cercavamo non tanto la normalità quanto il massimo, sempre, con ciò che avevamo a disposizione».
A parlare è Matteo Zandali, 40 anni e originario di Mestre, con la determinazione di chi ne ha passate tante, riuscendo a trarre da ogni prova validi insegnamenti. Esattamente come Federica Toffanin – classe ‘82, di Marghera – capace di raccontare la storia della piccola Lavinia senza mai perdere il sorriso.
Affetta da Mucolipidosi 2, malattia genetica dell’accumulo lisomiale assai rara («fino all’anno scorso, a livello nazionale, 7 erano i bambini nella stessa condizione»), la “Bubi” è nata nel 2011 e scomparsa ad agosto di un anno fa.
A lei è dedicata la seguitissima pagina Facebook “In cammino per Lavinia”, inizialmente realizzata per raccogliere fondi per la sua malattia e in seguito destinata a dare visibilità a quella che può essere la vita di una famiglia con un bimbo disabile e alle cure pediatriche palliative.
Aspetto su cui in Italia, di strada, ce n’è ancora da fare. «Non sto parlando di eutanasia – riflette Federica – ma di sollievo per quei bambini che non hanno possibilità di guarire, troppo spesso seguiti da normali pediatrie. Negli Stati Uniti gli hospice pediatrici sono molto più diffusi, mentre qui la situazione è differente».
Il valore dell’hospice. La piccola Lavinia è nata apparentemente sana, poi le prime avvisaglie intorno ai tre mesi. Nel 2011, dopo una giornata in cui aveva pianto tantissimo, mamma e papà la portano all’ospedale e da lì l’inizio di un turbine di esami e accertamenti, in quanto i medici si accorgono che la bambina non sta crescendo come dovrebbe.
Passa un anno e mezzo, fatto di una quotidianità in cui la priorità diventa capire che cosa stia davvero accadendo, finché la diagnosi non lascia più spazio all’interpretazione. Iniziano le trasferte verso il Gaslini di Genova, alternate a viaggi e giornate alle terme e in montagna quando Lavinia si sente bene. Poi, nel 2015, la proposta di essere seguiti dall’hospice pediatrico di Padova, realtà che Federica e Matteo non conoscevano e per la quale oggi sono attivi nella raccolta fondi, pronta a garantire supporto a bambino e famiglia 24 ore su 24, oltre che monitoraggi costanti.
«Ci sentiamo sollevati – sottolineano entrambi – e forniscono a Lavinia un ventilatore polmonare per la notte, che per due anni e mezzo le migliora notevolmente salute e respirazione».
La piccola inizia a non ammalarsi più delle frequenti polmoniti, tanto da poter frequentare la scuola: insomma, una grande svolta. I tre migliori ed ultimi anni di vita di Lavinia – una fase in cui incontra anche il Papa – sintetizzati in un sorriso che non la abbandona più. Fino all’ultimo giorno.
«Ogni minuto è prezioso». «Il nostro matrimonio? Rappresenta un punto di arrivo e di partenza. Di Lavinia – spiega Federica – continuiamo a sentire la mancanza, ma cerchiamo di guardare al futuro, certi che lei camminerà insieme a noi. È come se ci avesse regalato un paio di occhiali per vedere la vita in maniera diversa e per questo non smetteremo di ringraziarla».
«Mi piace pensare che adesso siamo in cammino “con” Lavinia. Il nostro obiettivo – conclude Matteo – consiste nel sensibilizzare gli altri affinché queste malattie e i bambini che ne sono affetti non siano messi da parte. Cosa ci ha lasciato di buono quanto vissuto? Aver capito che ogni minuto è prezioso. Che tradotto significa dare un valore al nostro tempo».
Marta Gasparon
